Faut-il encore parler de « stades de l’endométriose » ?

Une chose est certaine concernant l’endométriose, c’est que la maladie est complexe et qu’elle est longtemps restée inexplorée. Ses symptômes sont nombreux et variés, mais son origine est aujourd’hui mieux connue : l’endométriose est caractérisée par la présence anormale de tissu de la muqueuse utérine (ou endomètre) en dehors de l’utérus sur d’autres organes. Plusieurs organes peuvent être touchés, le plus souvent les ovaires, le rectum, la vessie et le vagin. Dans de rares cas, des lésions d’endométriose peuvent même apparaître au niveau d’organes localisés à distance de l’utérus, par exemple dans les poumons.

Mais s’agit-il toujours d’une maladie évolutive justifiant une catégorisation par "stades d’endométriose", pour mieux la décrire ? Et comment s’y retrouver parmi les différents types de la maladie, mis en avant par le corps médical ces dernières années ?

Petite histoire de l’endométriose

Cette maladie a été observée et décrite dès 1860 par le médecin autrichien Karel Rotikansky. Il faudra pourtant attendre les années 1970, donc plus de 100 ans, pour voir apparaître une première classification de ses manifestations.

La connaissance de l’endométriose par le corps médical a considérablement progressé : si son aspect évolutif par stades a longtemps été mis en avant, les spécialistes parlent aujourd’hui plus facilement de types d’endométriose pour refléter fidèlement la diversité des formes de la maladie chez leurs patientes.

Les stades de l’endométriose : des normes établies par l’AFS, ou l’American Fertility Society

En 1979 et pour la première fois, des médecins créent une typologie d’endométrioses basée sur la localisation des lésions et leur étendue.

Révisée en 1985 pour devenir le « score AFSR »¹, elle compte 4 stades, définis par les lésions ovariennes, les lésions péritonéales (autour du foie, du pancréas, de l’estomac…), les adhérences sur les ovaires et les trompes, ainsi que l’oblitération d’une membrane présente entre l’utérus et le rectum.

4 stades d’endométriose précisément décrits

• Stade I : Endométriose minime. Trois à quatre lésions sont identifiées. Pas d’adhérence.
• Stade II : Endométriose modérée. Lésions plus nombreuses, généralement sur les ovaires. Pas d’adhérence. Fragments d’endomètre déplacé d’une taille de 5 cm max.
• Stade III : Endométriose moyenne. Lésions beaucoup plus étendues avec adhérences marquées.
• Stade IV : Endométriose sévère. Très nombreuses adhérences entre les différents organes du bassin pelvien.

Cette classification semblait alors utile pour établir un pronostic d’infertilité, mais de nombreux professionnels ont rapidement signalé ses limites. En cause ? La notion même de stade de la maladie qui sous-entend qu’elle connait systématiquement une évolution linéaire.

Des stades de moins en moins considérés

Les spécialistes de l’endométriose sont aujourd’hui unanimes : la maladie et son évolution varient considérablement d’une patiente à l’autre. Elle peut stagner ou régresser et ne s’aggrave pas nécessairement. On parle donc aujourd’hui moins de stades de l’endométriose que de ses différents types.

Du côté symptômes ressentis comme les douleurs à l’abdomen, la fatigue chronique ou encore les troubles digestifs, il est important de savoir qu’ils ne sont pas corrélés au stade de la maladie, mais bien au type et à l’emplacement des lésions d’endométriose.

Les types d’endométriose

En 2018, la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) ont publié des recommandations², quant au diagnostic de l’endométriose. Elles incluent une nouvelle façon de classer la maladie en fonction de la localisation des symptômes :

• l’endométriose superficielle, lorsque les lésions se trouvent à la surface du péritoine (une membrane qui tapisse les parois abdominales et des organes digestifs) ;
• l’endométriome ovarien, défini par la présence d’un kyste de l’ovaire dont la couleur chocolat est caractéristique ;
• l’endométriose pelvienne profonde, qui correspond à des lésions pouvant toucher de nombreux organes ou tissus : intestin (20-25%), vessie (10%) … Dans certains cas, les cellules d’endomètre peuvent même coloniser d’autres organes très éloignés de l’utérus.

Dans tous les cas, les classifications de l’endométriose visent principalement à prévoir les risques qui pèsent sur la fertilité de la femme.

La gestion de la douleur reste propre à chacune, et les solutions à adopter doivent être considérées de façon personnalisée. Des innovations comme le patch URGOGYN basé sur l’électrothérapie permettent de soulager les douleurs liées aux règles, 92% des femmes concernées se disent satisfaites après l'avoir testé³.