L’endométriose est une maladie chronique qui suscite encore de nombreuses questions du fait de sa complexité. Actuellement, près d’1,5 million de Françaises et plus de 10% des femmes dans le monde seraient touchées par cette maladie.

Aujourd’hui, la recherche sur l’endométriose se concentre sur la compréhension de la maladie et sur les solutions pour soulager ses symptômes. Le retard de diagnostic est évalué à 7 ans, une bien longue attente pour les femmes qui subissent des douleurs parfois insoutenables. Comment la recherche sur l’endométriose évolue-t-elle jusqu’ici ? Décryptage dans cet article.

Les associations participent à la recherche sur l’endométriose

Le retard de diagnostic est dû en partie à la méconnaissance de la maladie et à l’insuffisance de l’écoute des professionnels de santé. Par ailleurs, les femmes peuvent parfois être asymptomatiques. C’est pour cette raison que des associations s’investissent et luttent quotidiennement pour aider ces femmes et financer la recherche.

L’association EndoFrance figure parmi les plus influentes. Fondée en 2011, il s’agit de la première association française de patientes. Depuis sa création, elle a participé à 16 projets relatifs à la recherche sur l’endométriose et elle a contribué à hauteur de 200 000€ pour soutenir les équipes médicales. Elle initie des actions concrètes telles que des rencontres amicales, des conférences ou des tables rondes afin de sensibiliser à cette maladie, collecter des dons et permettre aux femmes de rencontrer des professionnels de la santé dans un cadre différent. L’intervention de personnalités comme Laëtitia Millot, marraine d’EndoFrance, aide à faire bouger les choses en mettant en lumière la maladie.

L’association Endomind est active depuis 2014 grâce au dévouement d’une quarantaine de bénévoles. En janvier 2021, elle a créé la Fondation pour la recherche sur l’endométriose, sous l’égide de Fondation pour la Recherche Médicale. Il s’agit de la première fondation de recherche spécifiquement dédiée à l’endométriose en France. Sa création a pour but d’accélérer la recherche en impliquant les chercheurs, les professionnels de santé et les malades. Les priorités sont claires : accélérer le diagnostic, comprendre la maladie, et traiter la douleur.

L’association Info Endométriose, née en 2015, a mis en place des campagnes d’information et de sensibilisation au niveau national et international. Depuis le mois de mars, l’association lance par ailleurs un appel aux dons de grande ampleur pour aider à financer la recherche.

Il faut noter que d’autres associations se mobilisent également contre l’endométriose. RESENDO est un réseau de ville-hôpital composé de professionnels de la santé. Il a pour but d’assurer une prise en charge de qualité pour les femmes atteintes de la maladie.

Quels sont les moyens médicaux actuellement disponibles ?

En ce qui concerne les équipements et les structures médicales, le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français a demandé l’ouverture de centres experts de l’endométriose en France.

Si la clinique Tivoli-Ducos de Bordeaux dispose d’une équipe consacrée à l’endométriose depuis 2018, le premier centre expert a officiellement ouvert en janvier 2021. L’Institut franco-européen multidisciplinaire d’endométriose (Ifem Endo) est le premier centre français exclusivement dédié à cette maladie. D’autres centres sont également ouverts dans d’autres régions comme l’Ile de France et la Provence-Alpes-Côte d’Azur. Selon les professionnels, il s’agit d’offrir une meilleure prise en charge, former les équipes médicales, prodiguer un enseignement adapté, mais aussi permettre des recherches plus efficaces.

Ces nombreuses actions ont conduit à d’autres propositions de projets : le CHU de Besançon a instauré le programme ERAS afin d’améliorer la récupération après les actes chirurgicaux. La Clinique du Val d’Ouest a également mis en place le programme Endomaîtrise qui vise à réduire le stress chirurgical des patientes, à améliorer les conditions de prise en charge, mais aussi à proposer des soins holistiques, dédiés à la détente et à la médecine douce.

Recherche sur l’endométriose : que nous réserve l’avenir ?

Les femmes symptomatiques atteintes de la maladie sont en souffrance de façon quasi-permanente, sur leur lieu de travail, chez elles, lors des rapports sexuels, lorsqu’elles vont aux toilettes et dans bien d’autres circonstances. Le but pour le corps médical, vous l’aurez compris, est d’apporter un meilleur soulagement des douleurs, la guérison de la maladie, mais aussi une solution pour limiter les conséquences de la maladie sur le quotidien et améliorer la qualité de vie des femmes.

A ce jour, les recherches se focalisent sur la compréhension des risques de développement de la maladie. Les chercheurs essayent de savoir si le développement de l’endométriose peut être favorisé par un terrain génétique. Des chercheurs spécialisés ont indiqué qu’une défaillance immunitaire pourrait être à l’origine du développement de cette maladie. Les résultats de tels questionnements permettraient de diagnostiquer plus rapidement, voire de façon précoce, la maladie, et par extension, d’apporter une réponse thérapeutique plus efficiente.

Aussi, selon la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), les recherches se poursuivent pour améliorer les méthodes d’imagerie, ce qui permettrait d’éviter d’avoir recours à des biopsies invasives.

Enfin, la recherche espère trouver des moyens d’améliorer les méthodes chirurgicales pour offrir aux patientes une meilleure prise en charge, des soins plus confortables que ce soit dans le cadre des traitements administrés ou dans le cadre des grossesses, et limiter les récidives.