Actu endométriose : la France met en place la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose
Ces dernières années, on entend de plus en plus parler de l’endométriose dans les médias. Longtemps ignorée, cette maladie touche pourtant près d’une femme sur dix. L’endométriose est une pathologie gynécologique caractérisée par la présence de cellules semblables à l’endomètre (muqueuse qui tapisse les parois utérines) en dehors de l’utérus.
Pouvant être extrêmement douloureuse, la dysménorrhée est loin d’être le seul symptôme provoqué par cette maladie. Une endométriose développée peut provoquer des douleurs chroniques dans les régions pelviennes et lombaires (même en dehors des périodes de règles), des troubles urinaires et digestifs, de la fatigue chronique, des douleurs pendant ou après un rapport sexuel et même une infertilité.
Le gouvernement commence enfin à agir pour lutter contre cette pathologie gynécologique. Voici ce qui a été mis en place et pourquoi il était urgent que des mesures soient prises.
Pourquoi mettre en place une stratégie nationale ? L’errance médicale due à la méconnaissance de la maladie
Aujourd’hui en France, il faut en moyenne sept ans pour poser le diagnostic de l’endométriose. Pendant ces longues années, la maladie a le temps de se développer, jusqu’à un stade qui peut être irréversible. En sachant qu’il n'existe pas encore de traitement pour guérir de l’endométriose, pouvoir agir dès les premiers signes est capital. Mais qu’est-ce qui explique cette errance médicale ?
La première, c’est la banalisation de la douleur pendant les règles. Quelle femme n’a jamais entendu qu’il était normal d’avoir mal pendant ses cycles menstruels ? Loin d’être naturelle, cette douleur est peut-être signe d’une endométriose ou d’autres pathologies. La seconde, c’est la méconnaissance et le manque de formation des professionnels de santé.
La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose
Un premier plan d’action national de lutte en 2018
En 2018, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, avait annoncé un premier plan de stratégie de lutte contre l’endométriose. Censées débuter en 2019, les mesures du plan national n’ont pas pu être mises en place à cause de la crise sanitaire. La ministre avait annoncé :
- La recherche de signes et symptômes d’endométriose dès l’adolescence ;
- Le renforcement de la formation des professionnels de la santé ;
- La mise en place de “filières endométriose” dans chaque région, afin que les femmes potentiellement concernées puissent bénéficier de l’accompagnement de spécialistes.
La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose 2022-2025
C’est le 11 janvier 2022 qu’Emmanuel Macron, Président de la République, s’engage publiquement à relancer le plan national de lutte contre l’endométriose. Faisant partie des 100 objectifs de la santé publique, cette stratégie a pour objectif l’information, la sensibilisation et la formation sur cette pathologie, autant auprès du grand public que du personnel de santé.
C’est le 14 février 2022 qu’Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé, a réuni le premier comité de pilotage de la Stratégie nationale contre l’endométriose pour écrire le plan d’action.
En mars 2020, Olivier Véran avait confié à Chrysoula Zacharopoulou (eurodéputée, gynécologue et co-fondatrice de l’association Info-endométriose) la rédaction du rapport des propositions de lutte. Au total, c’est près de 200 personnes qui ont participé à l’écriture de cette stratégie, de ces mesures et ces actions. Ils sont professionnels de santé, patientes atteintes de l’endométriose, associations et chercheurs.
Voici les trois grands axes qui structurent ce plan :
- Axe 1 : renforcer la recherche et l'innovation sur l'endométriose.
- Axe 2 : garantir un diagnostic rapide et un accès aux soins de qualité sur tout le territoire français.
- Axe 3 : sensibiliser, former et informer l'ensemble de la société.
Les mesures mises en place contre l'endométriose en France en 2025
Axe 1 : renforcer la recherche et l'innovation sur l'endométriose
En tout, c’est 20 millions d’euros sur cinq ans qui ont été débloqués pour la recherche sur l’endométriose, afin de mieux comprendre l'origine de la maladie et de trouver des traitements plus efficaces. Les chercheurs de l’INSERM explorent de nouvelles pistes thérapeutiques, sachant qu’il n’existe actuellement aucun traitement curatif. L'objectif est de permettre une avancée significative dans la lutte contre cette maladie.
Axe 2 : garantir un diagnostic rapide et un accès aux soins de qualité sur tout le territoire français
Pour répondre à la difficulté d’accès aux soins et à l’errance diagnostique, la stratégie met en place des filières de soins dans chaque région. Ces structures permettent de référencer des spécialistes de l'endométriose, afin que les patientes puissent être suivies par des professionnels qualifiés, formés aux spécificités de la maladie. Ces filières visent à assurer une prise en charge cohérente et adaptée, quel que soit le lieu de résidence des femmes concernées. Des annuaires en ligne des spécialistes de l’endométriose sont désormais disponibles pour guider les patientes vers les bonnes ressources.
Une autre piste pour lutter contre l’errance diagnostique est l’innovation Endotest. Ce test salivaire permet de diagnostiquer l’endométriose à partir d’un prélèvement salivaire, offrant ainsi la possibilité de réduire considérablement le délai de diagnostic de cette maladie. Depuis le 11 février 2025, l’Endotest est accessible dans plusieurs centres en France, dans le cadre d’un essai clinique. Il sera accessible en troisième intension, lorsque les examens et les imageries (échographie et IRM) n’ont pas été concluants.
Axe 3 : sensibiliser, former et informer l’ensemble de la société
L’un des objectifs majeurs de cette stratégie est de mieux informer et sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, mais aussi le monde du travail, sur l'endométriose. C’est en mai 2024 que le Ministère lance une campagne d’information nationale. Le ministère du Travail, de la Santé et des Solidarités présente alors leur première campagne de communication sur l’endométriose.
La campagne média cible d’une part le grand public, en renvoyant vers le site Santé.fr qui dispose de nombreuses informations (symptômes, diagnostic et examen, traitements, comment vivre avec la maladie, droits des patients), dont un onglet vie professionnelle.
D’autre part, la campagne s’adresse également aux professionnels de santé dont les professionnels de santé au travail afin de les inciter à s’informer, se former à cette pathologie, d’orienter les salariées vers une prise en charge adaptée, et d’engager un dialogue avec l’employeur et la salariée en vue de définir des aménagements adaptés.
Parallèlement, un kit destiné aux managers et aux décideurs en entreprise est mis à disposition des employeurs et des managers afin de faciliter la gestion de l’endométriose au travail. Le ministère du Travail et l’Agence nationale pour l’amélioration des conditions de travail (ANACT) ont élaboré ce guide pour aider à la mise en place de mesures adaptées et pour sensibiliser les équipes à la maladie.
Des actions de sensibilisation ciblées auprès des jeunes publics dans les établissements scolaires sont également prévues. Cette sensibilisation se fera via des partenariats avec des associations, rectorats et agences régionales de santé (ARS). Chaque jeune fille sera sensibilisée à l’endométriose au moins une fois durant sa scolarité. Cette mesure vise à favoriser un diagnostic plus précoce en rendant l’information accessible dès l’adolescence.
Ces mesures sont une immense avancée pour la reconnaissance de la maladie, pour l’amélioration du parcours thérapeutique et pour la qualité de vie des patientes. La France a énormément de retard à rattraper sur la lutte contre la maladie. L’implication de l'État et les mesures mises en place sont de bon augure pour les femmes atteintes d’endométriose, qui sont entre 1,5 million et 2,5 millions en France.
Ressources :
